L’association Vaincre la Mucoviscidose organise la 40e édition de ses Virades de l’espoir du 27 au 29 septembre 2024, un peu partout en France. A cette occasion, chacun pourra contribuer à la lutte contre la mucoviscidose, une maladie génétique grave. Il y aura également diverses activités et animations sur les sites.
Vaincre la Mucoviscidose collecte des fonds contre la mucoviscidose lors Virades de l’espoir
La 40e édition des Virades de l’espoir aura lieu les 27, 28 et 29 septembre 2024 dans toute la France. Cette opération nationale vise à sensibiliser le public et à collecter des fonds pour la recherche sur la mucoviscidose. Cette maladie génétique grave, due à une modification de la protéine CFTR, peut provoquer une destruction progressive des poumons et du système digestif. En France, elle concerne plus de 8 000 personnes et environ 2 millions d’autres sont porteuses du gène.
Plusieurs activités ludiques prévues pendant les Virades de l’espoir
Les Virades de l’espoir sont une occasion pour tout le monde de contribuer à la lutte contre la mucoviscidose. En plus de la collecte de fonds, le public peut participer à diverses activités sur les sites de l’opération. Il y aura par exemple des animations champêtres, des randonnées VTT et pédestres, des spectacles équestres, de la course à pied, des chasses au trésor, de la danse, des séances de yoga et des animations pour les enfants. Sans oublier des défis de jeux de société géants, des formations aux premiers secours dispensées par des sapeurs-pompiers et de la restauration.
Vaincre la mucoviscidose agit depuis soixante ans
Les Virades de l’espoir sont organisées par Vaincre la Mucoviscidose. Cette association reconnue d’utilité publique a été créée en 1965 sous le nom « Association française de lutte contre la mucoviscidose ». Elle regroupe des médecins, des chercheurs, des patients, des parents et des sympathisants. Chaque année, depuis 1985, Vaincre la Mucoviscidose organise les Virades de l’espoir afin de récolter des fonds pour lutter contre la maladie. Cet événement se tient tous les derniers week-ends de septembre.
Un premier médicament contre la maladie
Si les deux premières éditions ont permis de collecter 15 000 euros seulement, les sommes ont très vite grimpé les années suivantes, atteignant 6,3 millions d’euros en 2009 pour 500 Virades en France. Les fonds servent à financer la lutte et la recherche contre la mucoviscidose. Grâce aux contributions de l’association, il existe depuis 2020 un médicament contre la maladie. Il s’agit du Kaftrio, un modulateur du gène CFTR, dont le dysfonctionnement ou l’absence est à l’origine de la mucoviscidose.
Vaincre la Mucoviscidose doit poursuivre le combat
Le Kaftrio permet de réduire l’encombrement des bronches, et par la même occasion l’utilisation d’antibiotiques. Si le médicament a changé la vie de nombreux malades en France, où 200 enfants naissent chaque année avec la mucoviscidose, il ne fonctionne pas pour tous les patients. En effet, il est inefficace sur ceux qui ont déjà eu une greffe de poumons ou dont les bronches sont très abimées. Vaincre la Mucoviscidose poursuit donc son combat pour étendre à 100% des malades sauvés, contre entre 25 et 30 % aujourd’hui.