Généthon organise ce vendredi son téléthon 2020 dans un contexte particulier, à cause du coronavirus. Alors que 90% des animations sont annulées, le laboratoire mise sur le click and collect et les drives notamment pour combler le manque à gagner.
Le laboratoire Généthon organise, ce vendredi 4 décembre, son téléthon annuel pour récolter des fonds en faveur de la lutte contre les maladies rares ou jugées incurables. Une édition 2020 qui se déroule dans un contexte contraignant. « Le contexte est particulier et en même temps il y a tellement de victoire, d’avancées qui ont été faites grâce aux donateurs, grâce aux scientifiques financés par le Téléthon que ce n’est pas le moment de s’arrêter en si bon chemin », a déclaré ce vendredi Frédéric Revah, président du Généthon, invité des « 4 Vérités » de France 2.
« L’occasion de faire preuve de solidarité »
A cause des restrictions décidées par le gouvernement, 90% des animations sont annulées. Or elles génèrent 40% des fonds récoltés. Comment combler le manque à gagner ? « Il n’y aura pas d’animations de terrain de manière traditionnelle, mais le 3637 ouvre dans quelques minutes, on peut faire un don sur telethon.fr dès 8 heures », a indiqué Frédéric Revah. « Les bénévoles sur le terrain sont passés en ligne. Il y aura des click and collect, des drives avec des produits régionaux et puis il y aura plus de monde devant le téléviseur sur France Télévisions », a-t-il ajouté. Aussi, il estime que « pour un certain nombre de grandes entreprises, qui malgré la crise tirent bien leur épingle du jeu, c’est l’occasion de faire preuve de solidarité ». L’année dernière, le téléthon a rapporté 87 millions d’euros de dons
Des centaines d’enfants traités grâce aux médicaments conçus à Généthon pour des maladies considérées comme incurables
Interrogé sur le bilan du laboratoire en 30 ans d’existence, Frédéric Revah a répondu que Généthon est devenu leader et pionnier du domaine du traitement des maladies rares à travers la thérapie génique. Celle-ci consiste à remplacer le gène qui est mutant chez les patients par une copie normale du gène. Pour faire cela, les scientifiques le couple à un transporteur pour lui permettre de pénétrer au sein des cellules. « Aujourd’hui, il y a des centaines d’enfants à travers le monde qui ont été traités grâce aux médicaments conçus à Généthon pour des maladies qui étaient considérées comme incurables il y a quelques années », a précisé le président du Téléthon, qui souhaite avancer sur de nouvelles maladies.
A l’origine de plusieurs avancées dans la thérapie génique
Le Généthon est un laboratoire à but non lucratif, où travaillent 220 personnes. Mais un millier de chercheurs y sont associés. Généthon été créé par l’association de personnes malades AFM-Téléthon en 1990. En 30 ans, le laboratoire a permis plusieurs avancées dans la thérapie génique, dont la conception de Zolgensma (laboratoire Novartis). Ce traitement permet de traiter l’amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire qui condamnait les bébés à une mort précoce. Sur onze médicaments-gènes aujourd’hui homologués dans le monde, quatre sont directement issus de ses recherches ou de ses financements et cinq y sont indirectement liés, selon l’AFM-Téléthon. D’autres produits issus de la recherche de Généthon sont aujourd’hui en essai ou en phase de préparation aux essais cliniques.