Dans le département français de l’Eure-et-Loir, une association tente de lever le voile sur la sclérose en plaques à travers une approche inédite : la chanson.
« Ça commence en silence, juste un fourmillement discret, juste un frisson dans l’échine, t’as l’impression que c’est léger, mais les jours avancent et les signaux s’intensifient, le corps qui flanche et l’ombre grandit ».
Les paroles de David Pellot ne pourraient pas être plus significatives à propos de la sclérose en plaques (SEP). Cet habitant de Gasville-Oisème, autrefois musicien, décrit ainsi en chanson les manifestations d’une maladie qui a bouleversé sa vie depuis son diagnostic il y a huit ans.
« Mon quotidien a totalement changé. Avant j’étais musicien, j’avais un travail épanouissant, je faisais plein de choses. Maintenant, je n’ai plus de boulot et je ne peux plus jouer de la basse, car mon bras gauche déconne sérieusement », confie le quinquagénaire au journal Le Parisien.
Le titre « Visiblement Invisible » dont il a écrit les paroles, évoque le paradoxe d’une maladie qui ravage l’intérieur sans laisser de traces visibles à l’extérieur. Cela s’inscrit dans le cadre d’un projet conduit par l’association française de malades de la sclérose en plaques progressive, SEProgressif.
Des rimes pour briser l’invisibilité
Celle-ci entend notamment témoigner de la réalité brute de cette pathologie auto-immune chronique qui affecte le système nerveux central et dont il n’existe pour l’heure, pas de guérison. Une situation compliquée pour les 120 000 personnes concernées, dont 75% de femmes, en France.
« On montre les gens qui ne vont pas bien. Il y en a bien plus que ceux qui vont bien. Elle n’est pas légère cette maladie. Dans nos morceaux, c’est ce qu’on essaie d’expliquer », affirme auprès du Parisien, SEProgressif, auteur de deux autres morceaux, dont « Compte à rebours » et « Putain de Sep ».
Des titres dévoilés dans le cadre de ce mois de mai désigné pour sensibiliser à la SEP à travers le port d’un ruban bleu. Cette couleur est réputée traduire la sérénité, la stabilité et l’harmonie, des qualités essentielles pour les malades de cette pathologie.
De l’espoir à l’horizon ?
La sclérose en plaques se manifeste par une multitude de symptômes invalidants : douleurs neuropathiques (« neuropathie qui pique, jambe comme du feu »), tremblements incontrôlables, fatigue chronique (« comme un plomb dans les veines »), troubles cognitifs (« mémoire qui flanche, mots qui s’envolent »).
« Pire, il y a ceux qui jugent sans voir l’intérieur, qui pensent que c’est dans la tête, que tu exagères ta douleur« , indique encore le titre « Visiblement Invisible », alors qu’un espoir pointe peut-être à l’horizon concernant le combat contre la maladie.
Le Breakthrough Prize in Life Sciences connu comme les « Oscars de la science », a en effet primé le 5 avril dernier, les docteurs Stephen Hauser et Alberto Ascherio pour leurs travaux qui ouvre de nouvelles perspectives sur le sujet, dont la possibil